Patienten wissen oft nicht, wie ihnen geschieht. Das hat auch damit zu tun, dass sie nicht verstehen, wie die Medizin- und Pharmabranche funktioniert.
Wer schon einmal versucht hat, den Beipackzettel eines Medikaments zu verstehen, ist früher oder später an seine intellektuellen Grenzen gekommen. Warum steht das eigentlich alles da geschrieben? Die Antwort: weil die Entwicklung von Medikamenten eine äußerst komplexe und hochregulierte Angelegenheit ist, die sich in diesen Beipackzetteln widerspiegelt. Die, die sich nicht auskennen, sind die Patienten.
Das wäre aber wichtig, wenn es als Betroffener darum geht, Durchblick zu haben. Patientenorientierung ist ein Trend, der Kranken eine Stimme und Mitsprache gibt. Die Europäische Patientenakademie (Eupati) ist eine Initiative, die sich zur Aufgabe gemacht hat, Patienten mit Wissen auszustatten.
Wie werden Medikamente erfunden? Was sind die Phasen von klinischen Studien? Was sind die Vor- und Nachteile, sich aktiv in den Prozess zu involvieren? Eupati bietet die Möglichkeit einer Ausbildung, wie der Hase in der Medizin- und Pharmabranche läuft. Nur dann, so die Überzeugung, werden Patienten oder ihre Vertreter zu ernst zu nehmenden Partnern, die auch erkennen können, wenn etwas – was immer vorkommen kann – in eine falsche Richtung läuft.
Lebensstil und Lebensgeschichte
Auf der Eupati-Website gibt es viele Webinars, in denen Interessierte alles Wesentliche erfahren. Denn eines zeichnet sich auch ab: Genetisches Wissen und die Pathologie reichen zum umfassenden Verständnis einer Krankheitsursache nicht aus. Die Forschung wird in den nächsten Jahren zunehmend mehr "Real World"-Daten brauchen.
Lebensstil und Lebensgeschichte könnten entscheidende Schlüsselerkenntnisse liefern. Bislang hatten die Forscher kaum Zugang zu diesen Informationen. Durch das Involvieren der Patienten in Studien soll hier Licht in diese wichtigen, überaus komplexen Fragen gebracht werden.
Dazu braucht die Forschung allerdings die Mitarbeit der Kranken, doch Patienten sollten wissen, worauf sie sich dabei einlassen. Das Ziel von Eupati ist auch, ein internationales Patientennetzwerk zu knüpfen. Damit Beipackzettel eines Tages kein böhmisches Dorf mehr sind. (Karin Pollack, 7.2.2019)