Erwin Geppner hatte ein buntes, erfülltes Leben. Als Musikproduzent arbeitete er viel und gerne, reiste häufig ins Ausland. Mitte der 1990er-Jahre feierte seine Dance-Pop-Formation Unique II Top-Platzierungen in den internationalen Charts. Bis nach Kanada, Australien und Neuseeland brachte ihn sein Erfolg. Nach einem Infekt im Jahr 2007 erholte sich sein Körper jedoch nicht mehr vollständig. "Ich fühlte mich schlapp, die Situation war aber zu ertragen. Es dauerte Monate, bis ich wieder auf ein halbwegs normales Leistungslevel kam", erzählt der heute 51-Jährige.

2014 erkrankte er erneut. Sein Körper reagierte noch heftiger auf den Infekt als sieben Jahre zuvor. Er fühlte sich ausgelaugt und erschöpft, als wäre die Grippe sein ständiger Begleiter. Auf jede Anstrengung folgten Herzrhythmusstörungen und Fieber. "Irgendetwas stimmt nicht mit mir", dachte sich Geppner und ging zur Neurologin.

Sie empfahl ihm einen längeren Urlaub, Sonnenbäder zu genießen und regelmäßig im Fitnesscenter zu trainieren. Er befolgte ihren Rat, legte eine Arbeitspause ein und setzte sich trotz des immerwährenden Gefühls der Schwäche und Müdigkeit auf das Ergometer. Nach der ersten Trainingseinheit bekam er Herzrasen, Schweißausbrüche, Fieber und klappte zusammen. Der damals 47-Jährige musste ins Spital, es folgten zahlreiche Untersuchungen, die Mediziner fanden nichts. Er wurde mit der Diagnose "Erschöpfungszustand ungeklärter Ursache" entlassen.

Hohe Dunkelziffer

Die Situation besserte sich nicht, er ging von Arzt zu Arzt, keiner konnte ihm eine Diagnose geben und sagen, was er hat. Seinen Job musste Erwin Geppner schließlich aufgeben. Er machte sich selbst auf die Suche nach einer Erklärung für seinen körperlichen Zustand, recherchierte im Internet und wurde fündig. Die unfassbare Erschöpfung, die er täglich spürt, hat einen Namen: Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS).

Die Krankheit ist nicht selten. Schätzungen zufolge sind in Deutschland mindestens 300.000 Personen, in Österreich etwa 30.000 Menschen betroffen. "Die Dunkelziffer dürfte aber deutlich höher sein, da die Krankheit oft fälschlicherweise als Burnout, somatoforme Schmerzstörung oder Depression diagnostiziert wird", erklärt der Wiener Neurologe Michael Stingl. Was die Situation für die Patienten nicht leichter macht: Für eine Diagnose nach der ICD-10-Klassifikation G 93.3 müssen die Symptome mindestens sechs Monate andauern und andere körperliche Ursachen ausgeschlossen werden.

Rätselhaftes Leiden

Das Leiden gibt Wissenschaftern und Medizinern Rätsel auf, die genauen Auslöser der Erkrankung sind noch immer nicht vollständig geklärt. Als Ursache kommen mehrere Faktoren infrage, auch die Krankheitsverläufe sind zum Teil sehr unterschiedlich. In etwa 70 bis 80 Prozent der Fälle folgt nach einem viralen oder bakteriellen Infekt ein schwerer, chronischer Erschöpfungszustand. In Studien wurden neben dem Epstein-Barr-Virus und anderen Herpesviren auch Enteroviren, Influenzaerreger und Borrelien als Auslöser identifiziert.

Die meisten Patienten laborieren an anhaltenden Infektsymptomen, doch nur bei einem kleinen Teil der Betroffenen lässt sich eine aktive Infektion nachweisen. "Die Zellen reagieren zunächst auf die Viren oder Bakterien und fahren die Energieproduktion runter. Sind die Erreger besiegt, normalisiert sich die zelluläre Stoffwechselproduktion trotzdem nicht", beschreibt Stingl den möglichen Erkrankungsmechanismus. Vereinfacht gesagt bleibt der Körper im Infektionsmodus hängen.

Noch keine Biomarker gefunden

Zahlreiche Untersuchungen der vergangenen Jahren konnten biochemische Abnormitäten belegen. So zeigte sich in einigen Studien, dass ME/CFS-Patienten im Vergleich zu gesunden Menschen eine anhaltende T-Zell-Aktivierung und erhöhte Zytokine, die bei Entzündungsprozessen eine wichtige Rolle spielen, aufweisen. Allerdings konnten diese Besonderheiten nicht bei allen Probanden nachgewiesen werden.

Auch genetische Ursachen gelten bei einem Teil der Betroffenen als wahrscheinlich. "Ziemlich sicher dürfte es sich um eine Autoimmunerkrankung handeln, allerdings wurde der zentrale Biomarker zur eindeutigen Diagnose noch nicht gefunden", sagt Neurologe Stingl. Möglicherweise seien die Patienten auch zu heterogen und müssten in klar abgegrenzte Subgruppen unterteilt werden, um solche Biomarker ausfindig machen zu können, betonen Forscher.

Seine Grenzen kennen

Neben chronischer Erschöpfung zählen ausgeprägte Schlafstörungen und eine deutlich verminderte Belastbarkeit zu den typischen Symptomen. Wird der Körper zu sehr aktiviert, verschlimmert sich der Zustand, oft über mehrere Tage. Auch Erholungspausen bringen dann keine Besserung. Zusätzlich können Hals-, Kopf-, Gelenks- und Muskelschmerzen, Konzentrationsprobleme und Gedächtnisstörungen auftreten. Selten kommt es auch zu extremer Lärm- und Lichtempfindlichkeit. Die Krankheit verläuft fast immer chronisch, ein Großteil der Patienten kann nicht mehr arbeiten, im schlimmsten Fall können Betroffene nicht mehr das Bett verlassen und brauchen eine 24-Stunden-Betreuung.

Neurologe StingI zufolge ist das größte Problem die fehlende Versorgung von ME/CFS-Patienten in Österreich. Im Vergleich zu den USA, Großbritannien, Australien oder Norwegen sei die Situation äußerst prekär, es gebe keine einzige Ambulanz oder Anlaufstelle für Erkrankte. "Zudem mangelt es an Ärzten, die mit dem Krankheitsbild vertraut sind", kritisiert der Experte. Das gehe so weit, dass Betroffene auf Reha geschickt werden, dort ein Aktivitätsprogramm absolvieren und in einem deutlich schlechteren Zustand wieder nach Hause kommen.

Keine Heilung möglich

Die Erfahrung, dass das Überschreiten der persönlichen Belastungsgrenze schlimme Folgen haben kann, hat auch Erwin Geppner mehrmals gemacht. Er hat gelernt, auf seinen Körper zu hören, zu spüren, was ihm guttut, was er sich zumuten kann. "An guten Tagen schaffe ich es vormittags für ein, zwei Stunden, einfache Aufgaben zu erledigen. Nach einer längeren Ruhepause geht sich manchmal am Nachmittag noch eine Stunde aus. An schlechten Tagen weiß ich bereits nach dem Duschen, dass nichts mehr möglich ist. Dann schaffe ich es nur mehr, im Bett oder auf dem Sofa zu liegen."

Seit Anfang 2017 schreibt er einen Blog über sein Leben im chronischen Erschöpfungszustand. Mehrere Betroffene melden sich bei ihm, gemeinsam gründen sie eine Selbsthilfegruppe. Rund 250 Mitglieder hat die CFS-Hilfe-Österreich mittlerweile, in der man sich über die aktuellen internationalen Studien und Erfahrungen mit symptomatischen Therapien austauscht.

Heilung ist bislang nicht möglich. Das ist den Betroffenen meist auch bewusst. Ein individueller Behandlungsplan sei auch erst der zweite wichtige Schritt, wie Stingl aus Erfahrung weiß. "Meine Patienten wissen, dass ich nicht den Zauberstab aus der Lade ziehen und sie gesund machen kann." Anfänglich gehe es primär darum, dem Menschen zuzuhören. "Sie sind der Erste, der mich ernst nimmt." Das ist der Satz, den der Neurologe am häufigsten hört. (Günther Brandstetter, 26.10.2018)