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Erschöpfung, manchmal Wut und oft auch ein Gefühl der Ratlosigkeit. Meine Frau und ich sind pflegende Angehörige, Eltern eines Kindes mit Asperger-Syndrom. Als vor sieben Jahren beim Volksschuleintritt die Diagnose einer Störung aus dem Autismus-Spektrum gestellt wurde, hatten wir noch keine Ahnung, was uns das abverlangen würde. Pflege, das war die Betreuung alter Menschen in Heimen, durch mobile Dienste und Hilfen. Pflege, das war ein abstrakter Begriff, weit weg von einer jungen Familie wie der unseren. Heute weiß ich, auch wir gehören zu dieser Debatte.

Wir lesen Fachliteratur, suchen Experten auf und organisieren Therapien. Wir bilden uns fort, denn mit herkömmlicher elterlicher Intuition kommen wir nicht an unser Kind heran. So sind wir gefordert, selbst zu Experten zu werden.

Gute und schlechte Tage

Manchmal gibt es gute Tage, an denen wir miteinander lachen. Öfter aber strudeln wir, wenn am Abend wieder ein Wutausbruch losgeht oder einer von uns zu Hause bleiben muss, weil unser Kind in der Früh plötzlich nicht die Kapazität aufbringt, die Herausforderungen des Alltags zu meistern.

Ich habe gelernt, dass das System für dich als pflegenden Angehörigen nichts übrig hat. Therapien, Supervision und Begleitung von Eltern von Kindern mit geistiger Behinderung oder auch psychischen Erkrankungen sind im Gesundheitssystem nicht vorgesehen. Angehörige müssen sich selbst organisieren und vor allem selbst bezahlen. Wenn wie vor kurzem dringend benötigte Kassenstellen in der Kinderpsychiatrie gefordert werden und die Gesundheitskasse diese ohne Begründung einfach ablehnt, kann man nur den Kopf schütteln. Bei teuren Umstrukturierungen und Kassenfusionen scheint Geld beim Versicherungsträger wiederum keine Rolle zu spielen.

Mehr Anerkennung

Unser Kind bereichert und fordert uns und seine Geschwister jeden Tag. Wir versuchen tagtäglich, seinen und unseren Bedürfnissen gerecht zu werden. Wir versuchen täglich, ihn in ein selbstbestimmtes Leben zu führen. In der Erziehung liegt der Fokus von Pflege nicht nur auf Versorgung, sondern auch auf dem kontinuierlichen Versuch, das Kind zu fördern. Das sollte auch für den Staat von Interesse sein, denn ein selbstständiger Erwachsener erspart dem System am Ende vieles an Verantwortung und Geld.

Was ich mir deshalb wünschen würde? Mehr Anerkennung, mehr Unterstützung – und sei es nur durch Begleitung und Information. Eltern und pflegende Angehörige sind eine Ressource. Wenn man sie stützt, begleitet und vernetzt, können sie Unglaubliches leisten. Derzeit sind sie auf sich allein gestellt.

Für eine dringend nötige Reform der Pflege habe ich keine Patentrezepte, aber ich weiß heute aus persönlicher Erfahrung, dass Pflege fordert. Pflege ist Zuwendung, ist Ruhe bewahren, auch wenn du eigentlich keine Geduld mehr hast, und Kraft aufbringen, wenn du eigentlich nicht mehr kannst.

All jene, die Pflege zum Beruf gemacht haben, verdienen unsere Anerkennung. Die Forderungen dieser Berufsgruppe nach einer Arbeitszeitverkürzung und besserer Entlohnung sind vollkommen gerechtfertigt. Pflege fordert körperlich und emotional, sie muss unserer Gesellschaft mehr wert sein, in Anerkennung und Ressourcen. (Philippe Narval, 1.3.2020)