Norbert Partl, Leiter von "Angehörige und Demenz" im Bereich Pflege der Caritas der Erzdiözese Wien, fordert in seinem Gastkommentar von der Politik endlich konkrete Taten. In Schottland gebe es etwa "einen Rechtsanspruch auf eine einjährige Begleitung zur Verarbeitung der Diagnose".

"Heute sind die Dementen weitgehend aus der Sphäre der Orientierten verbannt." "Niemand mag den Betroffenen mehr, niemand versteht ihn mehr, niemand will damit konfrontiert sein." Es sind Sätze wie diese, die nach der Lektüre des Artikels "Die brutale Seite des Pflegenotstands" lange in mir nachhallen. Der Artikel beschreibt den Besuch in einem Pflegewohnhaus und lässt Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter zu Wort kommen. Sätze, die suggerieren, dass Menschen mit Demenz stören. Dass ihre Umgebung vor ihnen geschützt werden muss. Dass sie abgesondert und verwahrt werden sollten. Dieses Bild schockiert mich zutiefst. Und es macht deutlich, dass heute weder das Wesen der Erkrankung noch die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz ausreichend gesehen werden.

Dabei nehmen demenzielle Erkrankungen heute zu. Derzeit leiden in Österreich rund 150.000 Menschen an einer Demenz. Durch die steigende Lebenserwartung wird sich die Zahl bis 2050 auf 260.000 bis 290.000 Betroffene annähernd verdoppeln.

Demenz ist damit heute bereits die häufigste Ursache von Pflegebedürftigkeit. Und klar ist: Dieser Wandel vollzieht sich schnell, er vollzieht sich nachhaltig, und er ist in den Senioren- und Pflegewohnhäusern längst spürbar. Demenz ist dabei ein Oberbegriff für verschiedene Krankheitsbilder, bei denen die kognitiven Fähigkeiten, Aktivitäten des täglichen Lebens und das Verhalten betroffen sind. Betroffen sind vor allem Gedächtnis, Sprache und die Fähigkeit, Alltagsprobleme zu lösen. Menschen mit Demenz leiden jedoch nicht nur an diesen Symptomen, sondern auch am Unverständnis und an Mangel an Wertschätzung durch ihre Umgebung.

Was braucht es?

Mit Sicherheit sind Demenzerkrankungen auch jene Erkrankungen, die Angehörige am meisten fordern. Das weiß ich nicht zuletzt aus meiner täglichen Berufspraxis. Was braucht es? Mehr Informationen und rechtzeitige Früherkennung sind wichtig. "Absonderung" hilft dabei keinem – nicht den Angehörigen, nicht dem Pflegepersonal und am allerwenigsten den Betroffenen selbst.

Die gute Nachricht lautet: Die im Dezember 2015 von der damaligen Bundesregierung vorgestellte Demenzstrategie "Gut leben mit Demenz" war zumindest in der Theorie ein echter Fortschritt. Alle wichtigen Akteure waren involviert. Sieben Wirkungsziele und 21 Handlungsempfehlungen wurden formuliert. Doch die schlechte Nachricht lautet: Um diese Demenzstrategie ist es mittlerweile viel zu ruhig geworden. Mit fatalen Folgen für die Betroffenen und ihre Angehörigen. Mangels Verständnis der Umgebung und einfach erreichbaren Hilfsangeboten ziehen sich viele schon am Beginn der Erkrankung zurück. Das führt häufig in die Depression, die wiederum die Demenzerkrankung rascher fortschreiten lässt. Angehörige versuchen oft viel zu lange, allein mit der Situation zurechtzukommen. Viele von ihnen landen im Burnout.

In der österreichischen Demenzstrategie wurde damals bereits klar festgehalten, dass "Gutes Leben (auch) mit Demenz" nicht nur eine Frage des Sozial- und Gesundheitswesens ist, sondern eine gesamtgesellschaftliche Verantwortung. Aggressivität oder andere Verhaltensweisen sind nicht nur auf Veränderungen im Gehirn zurückzuführen. Sie entstehen auch durch negative Reaktionen der Umwelt: "Menschen mit demenziellen Beeinträchtigungen äußern Wünsche und Bedürfnisse, doch oft werden die Äußerungen überhört oder missachtet." Viele Praxisversuche zeigen, dass intensive Zuwendung sowie die Berücksichtigung von Fähigkeiten und Erfahrungen der Betroffenen die bestmöglichen Antworten auf "schwierige" Verhaltensweisen sind. Es ist deshalb unumgänglich, einfühlsame Kommunikation zu erlernen, um ein empathisches und auf Zuhören und Verstehen ausgerichtetes Gespräch führen zu können.

Fehlendes Personal

Ja, der Alltag in vielen Pflegeeinrichtungen entspricht durchaus noch nicht dem Idealfall, der im Leitbild skizziert wird. Das ist klar. Trotzdem: Pflegende und Angehörige und unsere Gesellschaft insgesamt müssen sich auf den Menschen mit Demenz einstellen – umgekehrt ist das nicht mehr möglich. Dafür bedarf es auch politischer Antworten. Nicht zuletzt deshalb wird die bereits seit so vielen Jahren versprochene Pflegereform so dringend herbeigesehnt.

Konzepte und Papiere liegen sonder Zahl vor. Es muss nun endlich auch darum gehen, ins Tun zu kommen. Etwa indem psychologische oder sozialarbeiterische Begleitung der Betroffenen und deren Angehörigen unmittelbar nach der Diagnose sichergestellt wird. In Schottland gibt es einen Rechtsanspruch auf eine einjährige Begleitung zur Verarbeitung der Diagnose. Wir benötigen mehr Angebote für mehrstündige Betreuungseinheiten zu Hause und den Ausbau von Tageszentren. In mehreren Bundesländern sind entsprechende Angebote bereits gestartet, es braucht aber noch viel mehr und höherqualifiziertes Personal. Und stationäre Einrichtungen brauchen mehr Ressourcen. Beschäftigungsangebote in Kleingruppen mit adäquater Personalausstattung sind für die Lebensqualität von Bewohnerinnen und Bewohnern der Pflegeeinrichtungen unabdingbar. Leider ist das vielerorts aufgrund mangelnder Finanzierung und Personalmangels nicht möglich.

Demenz ist eine Wir-Erkrankung. Direkt oder indirekt sind wir alle betroffen. Wir müssen uns mit dem Thema auseinandersetzen. Es ist unsere gesellschaftliche Verantwortung. Menschen mit Demenz brauchen – wie wir alle – Bestätigung, Wertschätzung und das Gefühl dazuzugehören. Demenz darf nicht länger ein Tabu sein – auch damit Angehörige und Betroffene frühzeitig Hilfe holen. (Norbert Partl, 21.9.2021)